Dermatomyosite juvénile
La dermatomyosite juvénile
est une forme d'arthrite qui survient chez les enfants. C'est une maladie rare
qui provoque une inflammation et un gonflement des muscles et des vaisseaux
sanguins sous la peau. On peut aussi l'appeler myopathie inflammatoire.
Les scientifiques ne savent
pas exactement ce qui cause ce type d'arthrite. Il s'agit d'une maladie
auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque par erreur les
cellules musculaires et les vaisseaux sanguins de la peau.
Symptômes
Les signes les plus courants
de la dermatomyosite juvénile sont des douleurs musculaires, une faiblesse et
une éruption cutanée. Environ la moitié des enfants atteints de la maladie ont
des muscles faibles, en particulier dans les muscles plus proches du torse, des
hanches, des cuisses, des épaules et du cou. Cela affecte les deux côtés du
corps et a tendance à s'aggraver avec le temps
Votre enfant ne vous dira
peut-être pas que ses muscles sont faibles. Voici quelques signes à surveiller
:
- Elle a du mal à se lever d'une chaise.
- Elle ne peut pas lever les bras au-dessus de sa tête (si elle se brosse les cheveux, par exemple).
- Elle se retourne lentement dans son lit.
- Elle a du mal à monter les escaliers.
- Elle tombe parfois sans raison.
Une éruption cutanée peut
apparaître avec la faiblesse musculaire, ou elle peut apparaître des mois plus
tard. Les symptômes peuvent être légers à sévères. L'éruption peut ressembler
à :
- Une éruption rouge et violette sur les joues et les paupières
- Une éruption cutanée inégale sur la peau autour des ongles, des coudes, de la poitrine, du dos et des genoux
- Rougeur ou gonflement près de ses ongles
- Ulcères cutanés (plaies ouvertes sur sa peau)
- Parfois, l'éruption cutanée peut ressembler à de l'eczéma.
Les autres symptômes de la
dermatomyosite juvénile dépendent de la zone du corps de votre enfant qui est
touchée. Ils peuvent inclure :
- Des morceaux durs de calcium sous sa peau (calcinose)
- Articulations étrangement pliées (contractures)
- Voix faible
- Difficulté à avaler
- Fatigue, fièvre et perte de poids
- Problèmes respiratoires (pouvant mettre la vie en danger)
- Maux d'estomac
Diagnostic
Si votre enfant a une
éruption cutanée ou une faiblesse musculaire, prenez rendez-vous avec son
pédiatre. Le diagnostic précoce de la dermatomyosite juvénile est important
pour prévenir les dommages musculaires permanents.
Le médecin de votre enfant
posera des questions sur ses symptômes et ses antécédents médicaux. Certains
tests peuvent aider à diagnostiquer la dermatomyosite juvénile ou à exclure
d'autres conditions. Ils comprennent:
- Des tests sanguins pour vérifier les protéines liées à l'inflammation ou des choses appelées auto-anticorps qui sont liées à la dermatomyosite juvénile.
- L'électromyographie, pour mesurer l'activité électrique des muscles de votre enfant et trouver la localisation de la maladie. De petits patchs sont appliqués sur la peau de votre enfant et des fils les relient à la machine qui enregistre l'activité.
- Imagerie par résonance magnétique pour détecter les premiers signes d'inflammation et de gonflement musculaire. Cela utilise des aimants puissants et des ondes radio pour créer une image détaillée des zones touchées du corps de votre enfant.
- Biopsie musculaire pour rechercher des signes d'inflammation ou d'infection. Un petit morceau de tissu musculaire est prélevé pour être examiné au microscope.
- Un examen attentif des ongles et des cuticules avec une loupe allumée (capillaroscopie du pli de l'ongle) pour repérer les signes actifs de la maladie.
Traitement
Il n'y a pas de remède connu
pour la dermatomyosite juvénile,
Mais un traitement précoce
peut aider à prévenir des problèmes de santé permanents. Le traitement comprend
des médicaments, de la physiothérapie et de l'orthophonie, selon les symptômes
de votre enfant.
- Médicaments : de puissants anti-inflammatoires appelés
corticostéroïdes, généralement de la prednisone, sont d'abord essayés pour
soulager les symptômes. Votre enfant les prendra pendant longtemps (parfois
pendant des années). Ils peuvent agir rapidement mais ont souvent des effets
secondaires, certains graves. L'utilisation à long terme de corticostéroïdes
peut affecter la croissance osseuse et la vue de votre enfant. Un autre
médicament, appelé méthotrexate, est souvent administré avec la prednisone.
Parfois, des médicaments non stéroïdiens peuvent être prescrits. Ils
comprennent l'immunoglobuline IV, la cyclosporine, l'azathioprine, le
tacrolimus, l'hydroxychloroquine et le mycophénolate mofétil. Pour les
symptômes très sévères, des médicaments anti-facteur de nécrose tumorale ou le
rituximab peuvent être utilisés. Demandez toujours au médecin de votre enfant
quels sont les effets secondaires attendus.
- Physothérapie : le thérapeute de votre enfant lui enseignera des
étirements et des exercices pour renforcer ses muscles et prévenir la
faiblesse.
- Orthophonie : la dermatomyosite juvénile peut endommager les
muscles que votre enfant utilise pour parler. L'orthophonie peut aider.
- Aide diététique : la faiblesse musculaire de la langue, de la gorge
et du cou de votre enfant peut rendre difficile la mastication et la
déglutition de la nourriture. Les aliments mous peuvent être plus faciles à
manger. Une diététiste professionnelle peut vous montrer comment élaborer un
régime alimentaire approprié et équilibré. Plus de protéines peuvent être
recommandées pour compenser les dommages musculaires. S'il est particulièrement
difficile de manger, votre enfant peut avoir besoin d'une sonde d'alimentation.
- Avec un traitement approprié, les signes de la maladie peuvent disparaître (entrer en
rémission). Mais certains enfants présentent des symptômes de longue durée qui
ne s'améliorent pas avec le traitement.
Comment puis-je aider mon enfant ?
La dermatomyosite juvénile
est une maladie qui dure toute la vie. Il est important de s'assurer que votre
enfant s'en tient à son plan de traitement et reste dans la meilleure santé
possible. Voici quelques façons dont vous pouvez l'aider à le faire :
- Assurez-vous que votre enfant fait beaucoup d'exercice. L'activité physique maintient les muscles forts et les articulations en bonne santé. L'exercice aide également à maintenir un poids corporel sain.
- Utilisez un écran solaire. Les rayons ultraviolets du soleil peuvent aggraver les éruptions cutanées de votre enfant. Choisissez-en un qui protège contre les rayons ultraviolets A et ultraviolets B. Des chapeaux à larges bords et des vêtements photo-protecteurs sont également utiles.
- Parlez aux enseignants et aux chefs d'établissement de votre enfant de sa maladie. Ceci est particulièrement important car il peut ne pas sembler malade.