Qu'est-ce que le spina bifida ?
Si
un bébé est atteint de la maladie, pendant le développement, le tube neural ne
se ferme pas complètement, de sorte que la colonne vertébrale qui protège la
colonne vertébrale ne se forme pas complètement. Cela peut causer des problèmes
physiques et mentaux.
Les types
Il
existe trois principaux types de spina bifida :
- Spina bifida occulta : C'est la forme la plus
courante et la plus bénigne du défaut. Beaucoup de gens ne savent même pas
qu'ils l'ont. Ici, la moelle épinière et les nerfs sont généralement en bon
état, mais il peut y avoir un petit espace dans la colonne vertébrale. Les gens
découvrent souvent qu'ils ont un spina bifida occulta lorsqu'ils subissent une
radiographie pour une autre raison. Ce type de spina bifida ne cause
généralement aucun type de handicap.
- Méningocèle : Ce type rare de spina bifida
survient lorsqu'un sac de liquide céphalo-rachidien pousse à travers une
ouverture dans le dos du bébé. Certaines personnes ont peu ou pas de symptômes,
tandis que d'autres ont des problèmes de vessie et d'intestins.
- Myéloméningocèle : C'est le type le plus
grave de spina bifida. Ici, le canal rachidien du bébé est ouvert à un ou
plusieurs endroits du bas ou du milieu du dos et un sac de liquide en sort. Ce
sac contient également une partie de la moelle épinière et des nerfs, et ces
parties sont endommagées.
Symptômes
Avec
le spina bifida occulta, le signe le plus évident pourrait être une touffe de
cheveux ou une tache de naissance sur le site du défaut. Avec la méningocèle et
la myéloméningocèle, vous pouvez voir le sac percer le dos du nourrisson. Dans
le cas de la méningocèle, il peut y avoir une fine couche de peau sur le sac.
Avec
le myéloméningocèle, il n'y a généralement pas de couverture cutanée et le
tissu de la moelle épinière est à l'air libre. Les autres symptômes de la
myéloméningocèle comprennent :
- Muscles des jambes faibles
- Pieds de forme inhabituelle, hanches inégales ou colonne vertébrale incurvée
- Saisies
- Problèmes intestinaux ou vésicaux
Les
enfants peuvent également avoir du mal à respirer, à avaler ou à bouger leurs
bras. Ils pourraient également être en surpoids. Les symptômes dépendent
beaucoup de la localisation du problème dans la colonne vertébrale et des nerfs
rachidiens impliqués.
Causes
Personne
ne sait avec certitude ce qui cause le spina bifida. Les scientifiques pensent
qu'il peut s'agir d'une combinaison de l'environnement et des antécédents
familiaux, ou d'un manque d'acide folique dans le corps de la mère.
Mais
nous savons que la condition est plus fréquente chez les bébés blancs et
hispaniques et chez les filles. De plus, les femmes qui ont un diabète mal géré
ou qui sont obèses peuvent être plus susceptibles d'avoir un enfant atteint de
spina bifida.
Diagnostic
Trois
tests peuvent vérifier le spina bifida et d'autres malformations congénitales
pendant que le bébé est encore dans l'utérus :
- Test sanguin : un échantillon du
sang de la mère est testé pour voir s'il contient une certaine protéine que le
bébé fabrique, appelée alpha-foetoprotéine (AFP). Si le niveau
d'alpha-foetoprotéine est très élevé, cela pourrait signifier que le bébé a un
spina bifida ou une autre anomalie du tube neural.
- Ultrasons : les ondes sonores à haute fréquence rebondissent sur les tissus de votre corps pour créer des images en noir et blanc du bébé sur un écran d'ordinateur. Si votre bébé a le spina bifida, vous pouvez voir une colonne vertébrale ouverte ou un sac sortir de la colonne vertébrale.
- Amniocentèse : si le test sanguin montre un taux élevé d'alpha-fœtoprotéine mais que l'échographie semble normale, votre médecin peut recommander une amniocentèse. C'est à ce moment que votre médecin utilise une aiguille pour prélever une petite quantité de liquide dans le sac amniotique autour du bébé. S'il y a un niveau élevé d'alpha-foetoprotéine dans ce liquide, cela signifie que la peau autour du sac du bébé est manquante et que l'alpha-foetoprotéine s'est infiltrée dans le sac amniotique.
Parfois,
le spina bifida est diagnostiqué après la naissance d'un bébé.
Le
médecin voudra probablement obtenir des radiographies du corps du bébé et faire
une imagerie par résonance magnétique, qui utilise des aimants puissants et des
ondes radio pour obtenir des images plus détaillées.
Traitement
Les
médecins peuvent opérer les bébés alors qu'ils n'ont que quelques jours ou même
lorsqu'ils sont encore dans l'utérus. Si le bébé a une méningocèle, environ 24
à 48 heures après la naissance, le chirurgien remettra en place la membrane
entourant la moelle épinière et fermera l'ouverture.
Si
le bébé a un myéloméningocèle, le chirurgien remettra le tissu et la moelle
épinière à l'intérieur du corps du bébé et le recouvrira de peau. Parfois, le
chirurgien insère également un tube creux dans le cerveau du bébé appelé shunt pour
empêcher l'eau de s'accumuler sur le cerveau. Cela se fait également 24 à 48
heures après la naissance du bébé.
La
chirurgie peut parfois être pratiquée alors que le bébé est encore dans
l'utérus. Avant la 26e semaine de grossesse, le chirurgien entre dans le ventre
de la mère et coud l'ouverture sur la moelle épinière du bébé. Les enfants qui
subissent ce type de chirurgie semblent avoir moins de malformations
congénitales. Mais c'est risqué pour la mère et il est plus probable que le
bébé naisse trop tôt.
Après
ces chirurgies, d'autres peuvent être nécessaires pour corriger des problèmes
de pieds, de hanches ou de colonne vertébrale ou pour remplacer le shunt dans
le cerveau. Entre 20% et 50% des enfants atteints de myéloméningocèle peuvent
également avoir quelque chose appelé attache progressive, c'est-à-dire lorsque
leur moelle épinière est attachée au canal rachidien. Au fur et à mesure que
l'enfant grandit, la moelle épinière s'étire, ce qui entraîne une perte de
muscles et des problèmes intestinaux ou vésicaux. Une intervention chirurgicale
peut également être nécessaire pour résoudre ce problème.
Certaines
personnes atteintes de spina bifida ont besoin de béquilles, d'attelles ou de
fauteuils roulants pour se déplacer, et d'autres ont besoin d'un cathéter pour
les aider à résoudre leurs problèmes de vessie.
La prévention
Des
études ont montré que la prise d'une multivitamine avec de l'acide folique peut
prévenir le spina bifida et réduire les risques que votre bébé en souffre et
d'autres malformations congénitales. Toute femme enceinte ou essayant de tomber
enceinte devrait recevoir 400 microgrammes par jour. Si vous souffrez de spina
bifida ou si vous avez un enfant atteint de spina bifida, vous devriez en
prendre 4 000 microgrammes par jour au moins 1 mois avant de tomber enceinte au
cours des premiers mois.
L'acide folique est également présent dans les légumes vert foncé, les jaunes d'œufs et certains pains, pâtes, riz et céréales de petit-déjeuner enrichis.